Epidermólisis Bullosa-piel frágil-voladora

Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad  crónica de la piel que se caracteriza por presentarse como una piel frágil y voladora, que muchos especialistas etiquetan como piel mariposa. Es una condición genética poco frecuente donde aparecen ampollas o lesiones recurrentes e incurables por efecto de cualquier roce o algún trauma.  Aquí algunos detalles de esta rara condición de lo que se conoce hasta ahora sobre ella.

Epidermólisis Bullosa, origen  y consecuencias

Piel mariposa, delicada y con complicaciones severas

Se conoce que nuestra piel está estructurada en dos capas, una externa o epidermis y otra más profunda que se conoce como dermis, entre ambas existe una especie de pegamento o agarre, que hace que ambas estén conectadas. Las personas que presentan Epidermólisis Bullosa o piel mariposa, son aquellas que por alguna anomalía genética ese pegamento o agarre entre ambas capas de la piel no existe.

Al estar “separadas” ambas capas de la piel produce un efecto deslizante o “voladora” entre ellas que  da lugar a una piel frágil, con  aparición de lesiones y ampollas reiteradas a un simple rose. Las lesiones de EB, son semejantes a las que se producen por efecto de las quemaduras de tercer grado.

Las lesiones de esta enfermedad pueden ser letales en edad temprana, son extremadamente dolorosas y tienden a inmovilizar a la persona como consecuencia de la gran cantidad de cicatrices en el cuerpo.

Otras complicaciones severas de esta rara enfermedad son:

– Encogimiento de la garganta y la boca;

– Manos y pies, sensibles, deformados y dedos pegados tipo “manoplas”, que pueden mejorar con cirugía pero en poco tiempo vuelven a causa de nuevas lesiones;

– Problemas para consumir alimentos, provocan desnutrición y por ende osteoporosis.

En Pacientes con Epidermólisis Bullosa, el cáncer de piel es sumamente invasivo y  agresivo, donde los tratamientos con quimioterapia o radioterapia no son eficaces, por lo que se requiriera mucha prevención sobre este tipo de  pacientes.

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